Zwischen 27 und 36 Millionen1 Menschen in Europa leben mit einer seltenen Krankheit, jedoch haben derzeit nur etwa sechs Prozent Zugang zu einer zugelassenen Behandlung2. Fortschritte in der Diagnose und Behandlung werden häufig durch Wissenslücken gebremst, darunter der Mangel an klaren, zuverlässigen und patientenfreundlichen Informationen, die für eine fundierte Entscheidungsfindung erforderlich sind. Auf der Grundlage von 30 Jahren Erfahrung in der Erforschung und Entwicklung von Therapien für seltene Krankheiten unterstreicht AOP Health die Bedeutung der Zusammenarbeit innerhalb der Gesundheitsbranche. Am Rare Disease Day 2026 schließt sich das Unternehmen medizinischen Fachkräften, Forschern und Patientenvertretern an, um die Notwendigkeit einer engeren Zusammenarbeit zu betonen, damit knappe Daten generiert, geteilt und besser genutzt werden können, um die Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbessern.
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Rare Diseases: Collaboration is key. image: AdobeStock_1308212316
„Unsere Arbeit im Bereich seltener Krankheiten seit 1996 hat uns gezeigt, dass Innovation niemals eine Einzelleistung ist“, betonte Melissa Fellner, Vice President Global Therapeutic Areas bei AOP Health. „Es erfordert kontinuierliche Investitionen in Daten, offene Zusammenarbeit und Informationen, die die Patienten in einer für sie nutzbaren Form erreichen.“
Im Einklang mit diesem Ansatz führt AOP Health fünf klinische Studien im Bereich seltener Krankheiten durch. Das Unternehmen arbeitet mit Forschern zahlreicher renommierter internationaler Universitäten sowie mit 58 Patientenorganisationen zusammen, von denen sich die meisten auf seltene Krankheiten konzentrieren. Diese Partnerschaften zielen darauf ab, Synergien zu nutzen und die Evidenzbasis zu stärken.
Zusammenarbeit ist entscheidend
Prof. Dr. med. Haifa Kathrin Al-Ali, Professorin für Innere Medizin am Universitätsklinikum Halle (Saale) und Direktorin des Krukenberg-Krebszentrums Halle, teilt die Sichtweise von AOP Health. „Ohne informierte Patienten ist es schwierig, Belege zu generieren, die die tägliche klinische Realität wirklich widerspiegeln", sagte sie. „Eine enge Zusammenarbeit und ein Austausch auf Augenhöhe sind daher unerlässlich, insbesondere bei seltenen Krankheiten.“
Daher spielt die Zusammenarbeit zwischen Ärzten, Patienten und der pharmazeutischen Industrie eine entscheidende Rolle für den Fortschritt der Forschung.
Neue EU-Vorschriften verlangen informierte Patienten
Darüber hinaus gewinnt die Einbeziehung der Patienten zunehmend an Bedeutung für die europäischen Bewertungs- und Entscheidungsprozesse. Neue Rahmenwerke, wie gemeinsame klinische Bewertungen (Joint Clinical Assessments, JCAs), und strukturierte Bewertungsansätze, wie PICO (das Populationen, Komparatoren und patientenrelevante Ergebnisse definiert), stützen sich ausdrücklich auf Evidenz, die die tatsächlichen Bedürfnisse und Erfahrungen widerspiegelt. Daher werden robuste, patientenrelevante Daten und fundierte Patientenperspektiven immer wichtiger.
Eine sinnvolle Beteiligung der Patienten an diesen Prozessen erfordert jedoch den Zugang zu entsprechenden Kenntnissen und Kompetenzen. Eva Otter, Vice President von PHA Europe, einer Patientenvertretungsorganisation, die Menschen mit pulmonaler Hypertonie weltweit vertritt, betont: „Um die europäischen Anforderungen zu erfüllen und effektiv an Bewertungsprozessen teilnehmen zu können, benötigen wir Zugang zu zuverlässigen, evidenzbasierten Informationen, die in einer für uns verständlichen Sprache präsentiert werden. Patientenfreundliche Experteninformationen sind daher kein Zusatz, sondern eine Voraussetzung für eine informierte Beteiligung und glaubwürdige Bewertungen."
Rare Disease Day 2026: Erweiterung des Zugangs zu patientenorientierten Informationen
Anlässlich des Rare Disease Day 2026 veröffentlicht AOP Health eine neue Folge seines deutschsprachigen Patienten-Podcasts, um Patienten bei der Verarbeitung ihrer Diagnose zu unterstützen. Diese Folge konzentriert sich auf Gesundheitskompetenz und befasst sich mit einer zentralen Frage: Wie können Patienten gut informiert werden und sich aktiv an ihrer Behandlung beteiligen?
Links
Besuchen Sie vom 26.2. bis zum 2.3.2026 aop-health.com für ein Special zum Tag der Seltenen Krankheiten und hören Sie sich den Podcast Leben nach und mit einer schwerwiegenden Diagnose“ (“Everything's Different Now? Life After and With a Serious Diagnosis") hier an.
Über AOP Health
AOP Health ist eine globale Unternehmensgruppe mit Wurzeln in Österreich, wo sich auch der Hauptsitz der AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH („AOP Health“) befindet. Die AOP Health Group entwickelt seit 1996 innovative Lösungen für ungedeckte medizinische Bedarfe, insbesondere auf den Gebieten seltene Krankheiten und Intensivmedizin. Die Unternehmensgruppe hat sich international als Pionier für integrierte Therapielösungen etabliert und operiert weltweit über Tochtergesellschaften, Vertretungen und ein starkes Partnernetzwerk. Der Leitspruch „Needs. Science. Trust.“ unterstreicht das Engagement der AOP Health Group für Forschung und Entwicklung sowie die Bedeutung des Aufbaus von Beziehungen zu Ärzten und Patientenvertretungen, um sicherzustellen, dass die Interessen dieser Stakeholder in allen Aspekten des unternehmerischen Handelns berücksichtigt werden. (aop-health.com)
1 https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/rare-diseases_en
2 https://www.eurordis.org/rare-disease-policy/european-policy/
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